Inhalt

in Literatur blättern

  • Detailansicht

Bibliographische Angaben zur Publikation

Innere Krankheiten


Sammelwerk / Reihe:

Teilhabe durch berufliche Rehabilitation


Autor/in:

Wienhues, Jens


Herausgeber/in:

Bundesagentur für Arbeit (BA)


Quelle:

Nürnberg: Eigenverlag, Online-Ressource, 2004, Stand: April 2004


Jahr:

2004



Abstract:


Chronische Erkrankungen im Sinne von Organ- und Systemschäden können nicht durch genau umgrenzbare Ausfälle oder daraus resultierende Einschränkungen beschrieben werden, wie es bei den meisten anderen Behinderungen der Fall ist.

Auch ist der Begriff der Behinderung nicht durchgängig auf internistisch chronisch kranke Menschen anwendbar, obwohl für sie im schulischen und beruflichen Rahmen oft Sondermaßnahmen getroffen werden müssen.

Da es im Vorschul- und Schulbereich kaum spezielle Einrichtungen für chronisch kranke Kinder und Jugendliche gibt, wird ihre Erkrankung oft der Agentur für Arbeit nicht bekannt, im Gegensatz zur Situation der beruflichen Wiedereingliederung erwachsener chronisch Kranker. Das führt in vielen Fällen dazu, dass erforderliche Maßnahmen nicht oder verspätet eingeleitet werden.

Im Hinblick auf Berufswahl und berufliche Eingliederung werden hier vor allem folgende Krankheitsformen behandelt:
- Herz- und Kreislauferkrankungen,
- Bluterkrankheit (Hämophilie),
- Mukoviszidose (zystische Fibrose),
- Zuckerkrankheit (Diabetes mellitus),
- chronisches Nierenversagen (terminale Niereninsuffizienz),
- chronische Magen-Darm-Erkrankungen,
- Krebserkrankungen.

GENERELLE AUSWIRKUNGEN

Symptome und Verlauf: Der Begriff innere chronische Krankheiten umreißt Organ- und Systemerkrankungen im Bereich der inneren Organe und Regulationssysteme. Die Auswirkungen der jeweiligen Schädigung (impairment), Funktionsbeeinträchtigung (disability) und Benachteiligung (handicap) unterscheiden sich beträchtlich im körperlichen Bereich, während die psychischen und sozialen Folgen vergleichbarer sind.

Das Anwachsen dieser Gruppe beruht in der heutigen Zeit weniger auf vermehrten Erkrankungen, als vielmehr gerade auf den Fortschritten der modernen Medizin, welche heute in der Lage ist, bei Erkrankungen, die noch vor Jahrzehnten unabwendbar tödlich verliefen, über längere Zeit ein Überleben sicherzustellen. Bei einzelnen Krankheitsbildern wie Krebs- oder operablen Herzerkrankungen kann nach längerer Krankheitsphase vollständige Ausheilung erhofft werden. Bei progressiven Verläufen (Mukoviszidose, neuromuskuläre Erkrankungen, Aids und andere) kann oft durch gezielte symptomatische Behandlung die Lebenserwartung der Patienten erheblich verlängert werden.

Andere chronische Erkrankungen verlaufen in der Regel symptomarm, können aber jederzeit in hochbedrohliche Krisenzustände übergehen, zum Beispiel bei Zuckerkrankheit (Diabetes mellitus) oder chronischem Nierenversagen. Wenn akute Stoffwechselentgleisungen vermieden oder durch eine risikogerechte Krisenintervention abgefangen werden können, ist für diese Patienten grundsätzlich mit einer Lebenserwartung zu rechnen, die an den Durchschnitt der Bevölkerung heranreicht. Voraussetzung dafür ist allerdings, dass prophylaktische Behandlungsmaßnahmen dauerhaft in das Alltagsleben integriert sind und den spontan einsetzenden Verschlechterungen des Zustandsbildes durch kompetentes selbst kontrolliertes Verhalten begegnet wird.

Die Krankheitsbewältigung setzt ihrerseits voraus, dass der Patient trotz seiner Krankheit und der damit verbundenen Belastungen und Einschränkungen psychisch stabil und belastbar ist und die schwer wiegenden und vielschichtigen Krankheitsbelastungen im psychosozialen Bereich verarbeiten kann. Somit stellen einerseits körperlich chronische Erkrankungen ein enormes Risiko für sekundäre psychische Störungen dar, andererseits wirkt die Qualität der Krankheitsbewältigung und die Bereitschaft zur Therapiemitarbeit (Compliance) erheblich auf den organischen Erkrankungszustand zurück und damit auf die Langzeitprognose und indirekt sogar auf die Sterblichkeitsrate, wie in neueren Untersuchungen nachgewiesen werden konnte.

Schulische Sozialisation: In die genannten Zusammenhänge, mit denen sich die Agentur für Arbeit zunehmend auseinander setzen muss, greift die Schulbildung wie auch die schulische Sozialisation in erheblichem Umfang mit ein. Einerseits ist der Schulabschluss chronisch kranker Jugendlicher oft in erheblichem Umfang durch krankheitsbedingte Unterrichtsausfälle und Lernstörungen bestimmt, andererseits wirken die schulische, wie auch künftig die berufliche Sozialisation auf den Krankheitsverlauf zurück.

Bei größerer Übereinstimmung zwischen schulischen und beruflichen Arbeiten (zum Beispiel Büroarbeit, Arbeitsgruppen, geringe körperliche Anstrengung) sind neue Probleme weniger zu erwarten als bei völlig verschiedenen Tätigkeiten. Solche Ausbildungsplätze stellen aber vielfach höhere Anforderungen an vorausgegangene Schulleistungen, welche chronisch kranke Jugendliche oft krankheitsbedingt nicht erbringen konnten.

Folgeerscheinungen: Verschiedene neuere Studien im Rahmen der pädiatrischen Psychologie kommen zu dem Ergebnis, dass bei körperlich chronisch kranken Kindern Verhaltensstörungen mit 17 Prozent erheblich häufiger auftreten als bei ihren gesunden Altersgenossen (7 Prozent). Unterschieden wird gewöhnlich zwischen Adaptionsstörungen bei Misslingen der erforderlichen Anpassungsleistungen an die Erkrankung (gestörtes Selbstwertgefühl, hohes Angstniveau) und andererseits zwischen Störungen der psychosozialen Krankheitsbewältigung, wobei der Akzent auf die immensen Stressauswirkungen und die oft permanente Lebensbedrohung gelegt wird.

Krankheitsbezogene Belastungen und Anforderungen äußern sich bei internistisch kranken Jugendlichen vor allem in den folgenden Bereichen:

Therapieanforderungen
- Kontinuierliche Selbstkontrolle der körperlichen Befindlichkeit
- Ernährung nach strengen Diätregeln
- Disziplinierte Mitarbeit bei Therapiemaßnahmen
- Aushalten von sich immer wiederholenden schmerzhaften Prozeduren (zum Beispiel Spritzen, Blutentnahmen, Katheterisierungen, Endoskopien)
- Ertragen von körperlichen, ästhetischen und psychischen Therapienebenwirkungen (Chemotherapie, Cortison und andere)

Klinikaufenthalte
- Trennung von Bezugspersonen und und ungewohnter Umgebung
- Einschränkung von Intimsphäre und Selbstverwirklichungsmöglichkeiten
- Auseinandersetzung mit Klinikpersonal und -atmosphäre

Alltagsbewältigung
- Strukturierung des Tagesablaufes nach Krankheitserfordernissen
- Sonderrolle in der Familie; erhöhte Abhängigkeitsbeziehung und erschwerte Entwicklungen der Selbstständigkeit, Geschwisterproblematik

Soziale Entwicklung und Persönlichkeitsentwicklung
- Körperliche Entwicklungsverzögerungen
- Beeinträchtigungen des Körperschemas und der geschlechtlichen Identität
- Sichtbarwerden der Erkrankung oder Kontrollverlust in der Öffentlichkeit

Zukunftsperspektiven
- Unsichere Krankheitsprognose
- Einschränkung beruflicher Perspektiven
- Erschwerte Ablösung vom Elternhaus und Erwartung späterer Pflegeabhängigkeit
- Erwartung von Partnerschafts- und Familienproblemen

Konfrontation mit Krankheit, Leid und Tod
- Angst vor unmittelbarer Todesbedrohung
- Frühzeitige intensive Auseinandersetzung mit der Endlichkeit des Lebens, Sinnfrage, religiöse und philosophische Auseinandersetzungen

Bedingungen während der Adoleszenz: Die pubertäre psychische Destabilisierung reicht bei chronisch Kranken oft weit in das Jugendalter hinein. Bei zuckerkranken Jugendlichen stellte sich beispielsweise heraus, dass zur Adoleszenz hin die Therapiemitarbeit (Compliance) und die Stoffwechsellage sich verschlechterten, obwohl das krankheitsspezifische Wissen und die behandlungsbezogenen Fertigkeiten weiter zugenommen hatten. Erklärt werden diese Ergebnisse unter anderem mit den Auswirkungen des sozialen Drucks aus der Gleichaltrigengruppe, der die äußerlich nicht erkennbare Erkrankung und damit das Anderssein nicht offenbart werden sollen.

Zu Verstößen gegen die Diätregeln kam es vor allem in der Schule, bei Treffen mit Freunden und bei Restaurantbesuchen. Nicht selten werden Stoffwechselentgleisungen auch bewusst provoziert, was als Versuch der Selbstbestätigung, des Beweises der persönlichen Freiheit und Normalität, in einzelnen Fällen aber auch als Suicidversuch interpretiert werden kann. So sind die somatische, psychische und soziale Situation von chronisch kranken Jugendlichen immer auf das Engste miteinander verknüpft, beeinflussen und bedingen sich wechselseitig, wobei die Erkrankung selbst einerseits Auslöser dieser Entwicklung ist, zum anderen aber auch Fehlentwicklungen verschiedener Art einwirken.

Bedingungen im Erwachsenenalter: Berufliche Wiedereingliederungsmaßnahmen werden gewöhnlich bei Neuerkrankungen und erheblichen krankheitsbedingten Leistungsdefiziten erforderlich. Aus dem Versuch, den sozialen Status und das Selbstwertgefühl zu erhalten, resultieren oft Überforderungen, die ihrerseits negativ auf die Grunderkrankung zurückwirken. Da im Gegensatz zu vielen Behinderungsformen chronische Erkrankungen von Außenstehenden nicht unmittelbar wahrgenommen werden können, verstärkt das soziale Umfeld häufig unbewusst diese Tendenzen, was zu erheblichen Verzerrungen im Bereich der Selbst- und Fremdeinschätzung führen kann.

SPEZIFISCHE AUSWIRKUNGEN EINZELNER ERKRANKUNGEN

Herz- und Kreislauferkrankungen: Durch den Einsatz von modernen chirurgischen Maßnahmen bei Verengungen der Arterien (Stenosen), Herzklappen- und -scheidewanddefekten ist der Anteil herzkranker Jugendlicher in den letzten Jahren rückläufig geworden. Bei inoperablen Herzkrankheiten und vielfach auch nach erfolgreichen Operationen (Herzmuskelschwäche durch vorhergehende Überlastung, Herzinsuffizienz) resultiert eine erhebliche Leistungsverminderung im körperlichen Bereich, die sich indirekt auch auf die geistige Leistungsfähigkeit (Konzentration, Ausdauer) auswirkt.

Herzkranke Jugendliche fallen oft durch ihr müdes und blasses Aussehen auf und bewirken damit eine ihrer Erkrankung adäquate soziale Reaktion. Ihr ruhiges, oft träge erscheinendes Verhalten ist ein unbewusster natürlicher Schutz gegen Überlastungen ihres Kreislaufsystems. Körperliche Anstrengungen, kurzfristige Höchstleistungen, größere Hitze, Temperaturwechsel, Luftfeuchtigkeit, Sauerstoffmangel aber auch andauernde Konzentration führen oft kurzfristig zu Leistungseinbrüchen bis hin zur Ohnmacht und langfristig zur Verschlechterung der Gesamtkonstitution.

Gerade bei männlichen Jugendlichen findet sich nicht selten ein Auflehnen gegen die Erkrankung, welche dann zu Zusammenbrüchen und bedenklicher Langzeitprognose führen kann. Wegen des großen Schonungsbedürfnisses und ihrer körperlichen Leistungseinschränkungen besuchen viele herzkranke Jugendliche die Schule für Körperbehinderte.

Herz- und Kreislauferkrankungen im Erwachsenenalter haben ähnliche Auswirkungen. Körperlich anstrengende Berufe oder solche, bei denen andauernde Konzentration erforderlich ist, können nicht mehr ausgeübt werden, was häufig mit erheblichen finanziellen Einbußen gekoppelt ist. Die psychischen und sozialen Folgen der Erkrankung überwiegen nicht selten die körperlichen, was seinerseits die Grunderkrankung durch vermehrten Stress verschlimmern kann.

Bluterkrankheit (Hämophilie): Bei der Hämophilie handelt es sich um eine genetisch bedingte Blutgerinnungsstörung, welche nur das männliche Geschlecht befällt und vom weiblichen übertragen wird (X-chromosonal rezessiver Erbgang). Weniger bekannt ist, dass es in 30 bis 50 Prozent der Fälle auch ohne bis dahin bekannte familiäre Belastung auf Grund von Spontanmutationen zum Neuauftreten der Krankheit kommt. Während 1907 noch 54 Prozent der Bluter vor dem fünften und 89 Prozent vor dem 20. Lebensjahr verstarben, nähert sich ihre Lebenserwartung heute dem Bevölkerungsdurchschnitt an.

Dieser Erfolg ist nicht zuletzt dem Einsatz von Blutgerinnungspräparaten zu verdanken, die aus Menschenblut gewonnen werden. Deren unkontrollierter Einsatz hat aber leider in der Vergangenheit nicht selten zu HIV-Infektionen auch bei hämophilen Kindern und Jugendlichen geführt. Wenn auch die Gefahr des verletzungsbedingten Verblutens heutzutage gering einzuschätzen ist, so bleiben doch in erheblichem Maße die Folgen der traumatisch wie auch spontan auftretenden inneren Muskel- und Gelenkblutungen, die zu Muskel- und Nervenstörungen sowie zu Gelenkversteifungen führen können. Auch immer wiederkehrende Blutungen im Bereich der Schleimhäute sowie der Nieren können das Wohlbefinden erheblich beeinträchtigen.

Wie bei anderen genetisch bedingten Erkrankungen hat das Auftreten der Hämophilie erheblichen Einfluss auf die Familiendynamik und die Erziehung des Erkrankten. Beobachtet wird oft eine intensive, im Extremfall pathologische Mutter-Sohn-Beziehung mit Überbehütung, Abhängigkeit und induzierten Ängsten. Die notwendigen Therapiemaßnahmen (Spritzen), die tagelang anhaltenden Schmerzen bei Muskel- und Gelenkblutungen sowie die damit verbundenen Ängste und Isolationen führen häufig zu Depressionen, zur Regression und zu einem verminderten Kontaktbedürfnis bei den betroffenen Jugendlichen. Durch die eingeschränkte Orientierung an der Gruppe der Gleichaltrigen besteht die Gefahr einer dominanten Selbstwahrnehmung als Kranker, welche die Selbstständigkeits- und Ich-Entwicklung erheblich beeinträchtigen kann. Diese Problematik potenziert sich bei zusätzlicher HIV-Infektion. Auch wenn die Aids-Erkrankung noch nicht ausgebrochen ist, bedingen die soziale Isolation und die Krankheitsprognose oft Depressionen und totale Resignation hinsichtlich eines möglichen Berufslebens.

Mukoviszidose (zystische Fibrose): Bei dieser Erkrankung verstopfen sich zunehmend die Ausgänge von Drüsengeweben durch zähflüssiges Sekret, was zu Gewebszerstörungen und folgend zu Funktionseinschränkungen vor allem im Bereich der Bauchspeicheldrüse und der Lunge führt. Ernährungsstörungen, Minderwuchs, Infektionsanfälligkeit mit fortschreitender Lungenentzündung beeinträchtigen zunehmend die körperliche und soziale Entwicklung. Die genetisch bedingte Mukoviszidose (autosomal rezessiver Erbgang, das heißt Jungen und Mädchen können betroffen sein, wenn beide Eltern Merkmalsträger sind) führte bis vor wenigen Jahrzehnten im frühen Kindesalter zum Tode. Durch Früherkennung und moderne Therapie ist heute ein Überleben bis maximal zum jungen Erwachsenenalter und damit manchmal auch die Aufnahme einer Berufsausbildung möglich.

Die ungünstige Prognose und die progressive Verschlechterung des Befindens lösen bei den Betroffenen und ihren Familien starke Ängste und oft Depressionen aus, die sich in psychischen und emotionalen Störungen äußern. Intensive häusliche Therapiemaßnahmen (Abklopfen, Diät, Krankenpflege) erschweren erheblich die altersadäquate Ablösung vom Elternhaus; sie ist zumeist nur dann möglich, wenn ein Partner gefunden werden kann, der bereit ist, die notwendigen Therapiemaßnahmen zu übernehmen. Die dadurch gegebene existenzielle Abhängigkeit und das Vererbungsrisiko führen oft zu neuen psychischen und sozialen Problemen.

Zuckerkrankheit (Diabetes mellitus): Bei zuckerkranken Patienten wird in der Bauchspeicheldrüse zu wenig Insulin produziert, sodass die Körperzellen die aufgenommene Nahrung nicht adäquat verarbeiten können. Wenn durch tägliche Insulininjektionen, kontrollierte Nahrungsaufnahme, strenge Diät, häufige Blutzuckerkontrollen und körperliche Bewegung der Blutzuckerspiegel nicht im Normbereich gehalten werden kann, drohen Unterzuckerung (Hypoglykämie) mit Leistungsabfall, Heißhunger, Muskelzittern, Schweißausbruch, Ohnmacht oder gar eine lebensbedrohliche Überzuckerung (Hyperglykämie). Diabetische Stoffwechselentgleisungen sind darüber hinaus mit einer schlechten Langzeitprognose im höheren Lebensalter verbunden.

Die Notwendigkeit permanenter Fremd- und später Selbstkontrolle bezüglich der Nahrungsaufnahme, der Injektionen und der körperlichen Aktivitäten greift früh und intensiv in die Erziehung und die Persönlichkeitsentwicklung diabetischer Kinder und Jugendlicher ein. Häufig führt Überbehütung zu Selbstunsicherheit und Ängstlichkeit, die im Jugendalter oft durch leichtsinniges oder bewusst selbstschädigendes Verhalten überkompensiert werden.

Lang andauernde Zuckerkrankheit führt insbesondere bei häufigeren Stoffwechselentgleisungen häufig zu Behinderungen in der zweiten Lebenshälfte, die eine berufliche Neuorientierung erforderlich machen. Setzt die Krankheit im Erwachsenenalter ein, erschwert nicht selten mangelnde Lernfähigkeit oder -bereitschaft hinsichtlich der notwendigen Umgestaltung des Alltags- und Berufslebens sowie der Selbsteinschätzung die Adaptation an dieses Krankheitsbild.

Chronisches Nierenversagen (terminale Niereninsuffizienz): Den Ausfall der Entgiftungs- und Entwässerungsfunktion der Nieren konnten Menschen früher nur wenige Tage überleben. Erst seit der Einführung der Blutwäsche (Hämodialyse), später der Peritonealdialyse und der Nierentransplantation ist ein langfristiges Weiterleben möglich geworden. Bei Dialyse-Patienten ergeben sich jedoch erhebliche Einschränkungen bezüglich der Nahrungs- und Flüssigkeitszufuhr, der freien Zeiteinteilung sowie der körperlichen, seelischen und sozialen Entwicklung. Eine Organtransplantation überwindet diese Probleme zum größten Teil, allerdings nur für ungewisse Zeit, denn häufig wird das Transplantat abgestoßen oder es stellt nach unterschiedlicher Zeit seine Funktion ein. Auch kann nicht beliebig oft transplantiert werden, sodass sich auch für Transplantierte eine zukünftige Phase der erneuten Dialyse mit allen ihren Einschränkungen niemals ausschließen lässt.

Dialyse-Patienten müssen zwei- bis dreimal wöchentlich für drei bis fünf Stunden an das Dialysegerät angeschlossen werden. Diese Therapie ist verbunden mit schmerzhaften Vorbereitungs- und Einstichprozeduren mit hoher Infektionsgefahr, mit zunehmender Vergiftung des Organismus bis zur nächsten Dialyse und einem entsprechend eingeschränkten Wohlbefinden. Die existenzielle Abhängigkeit von der Dialyse stellt für niereninsuffiziente Jugendliche, ihre Familie und Freunde eine erhebliche Belastung und Einschränkung dar. Auflehnungen gegen dieses Schicksal, bewusste Diätverstöße bis hin zu Suicidversuchen sind keine Seltenheit, zumal die sexuelle Entwicklung entscheidend beeinflusst ist. Körperlicher Minderwuchs und völliges Ausbleiben der Pubertät treten zwar heute seltener auf als früher, eine deutliche Entwicklungsverzögerung ist aber noch oft festzustellen.

Chronische Magen-Darm-Erkrankungen: Obwohl Erkrankungen des Magen-Darm-Traktes bei Kindern für Eltern der häufigste Anlass sind, den Hausarzt zu konsultieren, treten ernsthafte chronische Erkrankungen nur relativ selten auf. Wenn Kinder und Jugendliche allerdings davon betroffen sind (zum Beispiel Zöliakie, Colitis ulcerosa oder in letzter Zeit zunehmend Morbus Crohn), dann muss mit immer wiederkehrenden Krankheitsschüben und schwer wiegenden Folgeerkrankungen gerechnet werden. Die Hauptsymptomatik sind starke Leibschmerzen, Fieber, Durchfälle, Appetitlosigkeit, Gewichtsverlust und Zurückbleiben der körperlichen Entwicklung. Neben fortlaufender Medikation und spezieller Diät (im Extremfall Astronautenkost oder künstliche Ernährung) ist die psychosoziale Betreuung des Patienten und seiner Familie erforderlich, weil Stress und Belastungen sich häufig in neuen Krankheitsschüben niederschlagen.

Treten diese Erkrankungen im Erwachsenenalter erstmalig auf, so kann in vielen Fällen langfristige berufliche, soziale oder psychische Überforderung als mitverursachend angesehen werden. Dieser Aspekt sollte bei beruflichen Wiedereingliederungsmaßnahmen sorgfältig beachtet werden.

Krebserkrankungen: Auch überstandene Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter können hinsichtlich der Berufswahl noch Spätfolgen zeigen, da einerseits die Krebsnachsorge sich häufig über viele Jahre erstreckt und in dieser Zeit ein Wiederaufflackern der Erkrankung nicht ausgeschlossen werden kann, andererseits aber eine erfolgreiche Chemo- oder Strahlentherapie die Entstehung von Folgeerkrankungen begünstigt. Die psychische und soziale Entwicklung ist oft von den Krankheits- und Therapiefolgen stark geprägt, nicht selten in Richtung auf vorzeitige Reife, aber es sind auch neurotische Fehlentwicklungen nicht auszuschließen.

Die Behandlung erstreckt sich mitunter über Jahre, wobei sich beschwerdenfreie Intervalle (Remission) mit Erkrankungsrückfällen (Rezidiv) abwechseln können. In solcher Situation schwankt die Zukunftsperspektive beim Patienten und seinen Angehörigen zwischen Hoffnung und Verzweiflung, und das Interesse an Schul- und Berufsbildung kann situationsbedingt in den Hintergrund treten. Nicht selten erweisen sich hier entstandene Defizite nach erfolgreich abgeschlossener Behandlung als zukunftsentscheidend. Deshalb wird heute im Rahmen der psychosozialen und pädagogischen Betreuungsprogramme für krebskranke Kinder und Jugendliche besonderer Wert darauf gelegt, durch intensive Förderung größere Lücken gar nicht erst entstehen zu lassen.

Überstandene Krebserkrankungen im Erwachsenenalter haben darüber hinaus häufig erhebliche Veränderungen in Bezug auf die Zukunftsperspektive und das Selbstkonzept der Betroffenen zur Folge, die durchaus berufsrelevante Auswirkungen haben können.

BERUFSWAHL

Krankheitsbedingte Auswirkungen: Die Möglichkeiten der Berufswahl und der beruflichen Eingliederung hängen nicht nur von der Art der Krankheit ab, sondern auch vom Zeitpunkt ihres Auftretens im individuellen Lebenslauf. Wenn die Erkrankung schon im Vorschulalter aufgetreten ist und unter Umständen lange Therapiemaßnahmen (radikale Einschränkungen der Motorik, Isolierung und anderes) mit sich gebracht hat, kann die psychische und soziale Entwicklung erheblich beeinträchtigt sein. Der krankheitsbedingte Unterrichtsausfall während der Schulzeit führt mitunter zur Störung des Lernens und der Motivation, zu veränderten Einstellungen gegenüber der Schule und zu Mangel an Selbstvertrauen und Leistungsbereitschaft.

Diese Folgedefizite können in Ausbildung und Beruf schwerer wiegen als die Defizite durch den Unterrichtsausfall selbst. Ängstlichkeit und besondere Besorgnis um das körperliche Wohlergehen sind häufig die Folgen einer überbehütenden Erziehung. Aus ihnen resultieren nicht selten Erfahrungsdefizite, verminderte Eigeninitiative und Risikobereitschaft, woraus sich wiederum falsche Vorstellungen über die eigenen Möglichkeiten und Grenzen ergeben. Der fehlende oder eingeschränkte Kontakt zu altersgleichen Gesunden kann eine von der Norm abweichende Lebensperspektive herbeiführen, die ihrerseits den Aufbau neuer Kontakte erschwert.

Für viele chronisch Kranke kann ein relativ komplikationsloses Schul- und Berufsleben durch pharmazeutische und technische Therapieverfahren sichergestellt werden. Dennoch müssen bei der Berufswahl die konkreten Bedingungen und die sozialen Auswirkungen von Krankheit und Therapie berücksichtigt werden (zum Beispiel bei Dialysepatienten der hohe Zeitaufwand und die räumliche Entfernung zum Dialysegerät). Einer regelmäßigen ernsthaften Überwachung bedürfen alle medikamentös eingestellten chronisch Kranken, wobei die im Verhältnis zum Schulleben unterschiedlichen Arbeits- und Lebensbedingungen angemessen zu berücksichtigen sind. Bei der Berufswahl und vor allem der Arbeitsplatzgestaltung muss den zu erwartenden Auswirkungen auf den Krankheitsverlauf Rechnung getragen werden, denn jede Störung und jeder Zwischenfall kann leicht zu neuen Krankheitsschübenoder zu einer Verschlechterung der Gesamtsituation führen.

Rahmenbedingungen: Die vorgegebenen Organisations- und Wirtschaftsstrukturen sowie der noch verbesserungsbedürftige Ausbau der medizinisch-therapeutischen Dienste schränken die beruflichen Möglichkeiten kranker Jugendlicher ein. Hinzu kommt, dass Krankheit und Berufstätigkeit häufig noch als unvereinbar angesehen werden, sodass kranke Jugendliche auch im Betrieb oft wenig Chancen haben, als normale Mitarbeiter akzeptiert zu werden, wenn ihre Krankheit allgemein bekannt ist. Dies gilt insbesondere dann, wenn über die Krankheit - zum Beispiel Mukoviszidose, Stoffwechselstörungen oder auch Tumore und Leukämie - in der Öffentlichkeit ungenaue, falsche oder nicht dem heutigen medizinischen Stand entsprechende Vorstellungen herrschen. So ist die Angst vor unübersehbaren Ausfallzeiten durch die Krankheit weit verbreitet.

Schulbesuch: Chronisch kranke Jugendliche besuchen meist die allgemeine Schule, sofern sie nicht wegen zusätzlicher Behinderungen, aus Schonungsbedürfnis oder wegen der besseren medizinischen und pflegerischen Versorgung eine Sonderschule (insbesondere für körperbehinderte Menschen) besuchen. Wegen häufiger krankheitsbedingter Unterrichtsausfälle und Krankenhausaufenthalte bestehen nicht selten erhebliche Lern- und Leistungsdefizite. Während des Krankenhausaufenthaltes können solche Defizite an einigen Kliniken durch dort eingerichtete Krankenhausschulen aufgefangen oder teilweise kompensiert werden.

In allgemeinen Schulen sind chronisch kranke Jugendliche oft nicht umfassend sozial integriert. Dies hängt einerseits mit dem Schonungsbedürfnis, der Berücksichtigung besonderer Unfall- oder Infektionsgefahren, dem Leistungsabfall wegen geringerer Belastbarkeit und krankheitsbedingter Unterrichtsausfälle zusammen, aber auch mit krankheitsabhängigen psychischen Komponenten (herabgesetztes Selbstwertgefühl, Überkompensation, inadäquates Rollenverhalten, Ängstlichkeit, Außenseiterrolle). Einige fallen aber auch durch besondere Reife und positives Sozialverhalten auf.

Wenn chronisch kranke Jugendliche die Schule für Körperbehinderte besuchen, muss mit einer geringeren Leistungsfähigkeit in Konkurrenzsituationen außerhalb des gewohnten Schonklimas gerechnet werden. Auch das Selbstwertgefühl und das Selbstvertrauen können deutlich unterentwickelt sein. Neben Anschauungs- und Erfahrungsdefiziten sowie einem geringeren Vorstellungs- und Begriffsschatz (im Vergleich zu Schülern allgemeiner Schulen) kommt es häufig auch zu Informationsdefiziten über schulische und berufliche Möglichkeiten. In vielen Fällen ist ein Rehabilitationsweg vorgezeichnet, der an den spezifischen Bedingungen von Körperbehinderungen ausgerichtet ist, obwohl chronisch kranken Menschen grundsätzlich ein weiteres Berufsfeld offen steht.

Berufsorientierung an allgemeinen Schulen setzt für kranke Jugendliche meist zu spät ein und ist nicht auf die entsprechenden krankheitsspezifischen Gegebenheiten bezogen. Wichtige Aufgaben bestehen darin, den Aufbau eines realistischen Selbst- und Weltbildes zu fördern, Erfahrungen in Konkurrenzsituationen mit Gesunden herbeizuführen und in den dazu bestimmten Unterrichtsbereichen berufsbezogene Umwelterfahrungen zu ermöglichen, zum Beispiel durch Betriebspraktika und Betriebs- und Arbeitsplatzerkundungen. Voraussetzung für eine gezielte Berufsorientierung ist, dass durch die Agentur für Arbeit frühzeitig Kontakt mit den chronisch kranken Jugendlichen hergestellt werden kann. Dazu müssten die Jugendlichen und ihre Eltern durch die Krankenhäuser, die niedergelassenen Ärzte, durch Gesundheits- und Sozialämter sowie die Behinderten- und Lehrerverbände und vor allem durch die Schulen informiert werden. Flexible Formen der Gruppenberatung sollte chronisch kranken Jugendlichen im Rahmen der Berufsorientierung auch die Möglichkeit zu gegenseitigem Austausch von Erfahrungen, Plänen und individuellen Aussichten bieten.

Bedingungen an Krankenhausschulen: Besonders gute Rahmenbedingungen zu spezialisierter und individualisierter Berufswahlvorbereitung finden sich an Krankenhausschulen, werden aber häufig nicht oder nur ungenügend genutzt. Die Möglichkeiten und das Ausmaß ihrer Realisierung hängen auch von der Art der Klinik oder Heilstätte und ihrem Arbeitsschwerpunkt ab. Bei Schulen an Allgemeinkrankenhäusern ergeben sich durch die Konzentration des Unterrichts auf die Hauptfächer oft Defizite in den Bereichen Arbeitslehre, berufskundlicher Unterricht, arbeitsvorbereitende Erziehung und hinsichtlich der Betriebspraktika. Meist erhalten die Schüler auch keine krankheitsspezifische berufsrelevante Information. Eine Sonderförderung in den Fächern, die im angestrebten Beruf von besonderer Bedeutung sind und die den speziellen Neigungen und Interessen entsprechen, ist derzeit nur selten möglich. Eine Beratung bei der Entwicklung individueller Pläne und bei Initiativen im Rahmen der Berufswahl kann von Seiten der Lehrer nur selten erfolgen.

Da Schulabgänger und Schüler der oberen Klassen der Sekundarstufe I in den Unterrichtsgruppen der Schulen an Allgemeinkrankenhäusern nur vereinzelt zu finden sind (Klassen- oder Altersgruppenunterricht), ist eine gezielte Berufsorientierung - wenn überhaupt - meist nur im Einzelunterricht möglich. Um dem abzuhelfen, könnte ein Lehrer des Kollegiums in Zusammenarbeit mit dem behandelnden Arzt, einem Psychologen und der Agentur für Arbeit die Berufswahlvorbereitung aller altersentsprechenden Jugendlichen übernehmen. Wenn chronisch kranke Menschen längere Zeit in Krankenhäusern verbrachten, haben sie oft gute Einsichten in die Organisationsstruktur und Arbeitsabläufe dieser Einrichtungen gewonnen, jedoch sind diese Erfahrungen gewöhnlich nur auf sehr ähnlich strukturierte Organisationssysteme übertragbar. Nicht wenige langzeitkranke Jugendliche drängen in medizinische und sozialpflegerische Berufe, ohne sich über die körperlichen und psychischen Beanspruchungen ausreichend klar zu sein. Bei der Berufsplanung werden die in diesem Bereich verstärkt auftretenden Belastungen (zum Beispiel Schicht- und Wochenenddienst, Konfliktsituationen, Identifikation mit den Patienten) oft nicht richtig gewichtet.

An Spezialkliniken und Heilstätten sind die beschäftigungs-, arbeits- und berufstherapeutischen Einrichtungen oder behinderungsspezifische Reha-Einrichtungen oft angeschlossen. Dort treffen jedoch Bedingungen zu, welche die praktischen Berufswahlmöglichkeiten für kranke Menschen mitunter erheblich einschränken. Die Berufswahlvorbereitung orientiert sich dort nicht selten an den Ausbildungsmöglichkeiten für junge Menschen mit einer bestimmten Behinderungsart und weniger an den individuellen Bedingungen des kranken Menschen. In diesem Fall wären durch zusätzliche außerschulische Informationsveranstaltungen die Berufsperspektiven kranker Jugendlicher erheblich zu erweitern. Des Weiteren müsste innerschulisch bei der beruflichen Orientierung stärker differenziert werden.

Probleme der gezielten und frühzeitigen Ansprache: Sowohl in allgemeinen Schulen als auch in Sonderschulen stellen kranke Jugendliche eine Minderheit dar, die gezielt aufgespürt werden muss. Kommen kranke Jugendliche zu spät zu den Fachkräften der Agenturen für Arbeit, dann verzögert sich ihre berufliche Eingliederung. Krankheitsbedingter Ausfall der Betriebspraktika und die Begrenzung des Erfahrungshorizonts machen eine reale Selbsteinschätzung schwieriger. Häufig wird die Selbstdefinition von der Krankheit und ihren Begrenzungen her vorgenommen. Die Berufswahl wird damit unnötig eingeengt. Zu einem Zeitpunkt, an dem gesunde Jugendliche ihre Berufsentscheidung schon getroffen haben, stehen kranke Schüler und Schülerinnen häufig noch am Anfang des Prozesses der Berufswahl. Die vielfältigen Hinweise auf Leistungsgrenzen oder nicht erreichbare Anforderungen im Zusammenhang mit der Orientierung über Berufsmöglichkeiten führen zu Verunsicherung, da eine langfristige Klärung der persönlichen Voraussetzungen nicht erfolgte.

Wertvolle Zeit geht bis zur Feststellung der Krankheit und bis zur Einschaltung der Agenturen für Arbeit verloren. In dieser Lage wird dann von den Fachkräften der Agenturen für Arbeit eine Patentlösung erwartet, zum Beispiel die Realisierung von Ausbildungswünschen zu einem Zeitpunkt, an dem betriebliche Ausbildungsstellen im Allgemeinen bereits besetzt sind. Nicht selten erfolgt die Einschaltung der Agenturen für Arbeit erst nach einer gescheiterten Ausbildung (Abbruch), was die berufliche Eingliederung erheblich erschwert. Wenn eine Ausbildung im Berufsbildungswerk (BBW) empfohlen wird, sind im Einzelfall auch Wartezeiten einzukalkulieren. Besonders bei der Beratung und Vermittlung langzeitkranker Jugendlicher ist vielfach eine sehr zeitaufwendige, auf den Einzelfall zugeschnittene Vorgehensweise erforderlich.

Berufliche Beratung: Die Fachkräfte der Agenturen für Arbeit erhalten erste Anhaltspunkte zur Vorbereitung auf das Beratungsgespräch aus den Anmeldeunterlagen und aus den Angaben der Lehrer über Interessen, Fähigkeiten, über Leistungen, Arbeitsweisen und Sozialverhalten der kranken Schüler. Rücksprachen mit den betreffenden Lehrern zur Erläuterung der meist knappen Angaben haben sich als zweckmäßig erwiesen, um die Schüler in Bezug auf ihre Fähigkeiten und ihr Leistungsvermögen einigermaßen richtig einschätzen zu können. Für besondere Belange behinderter Menschen geschulte Mitarbeiter in den Agenturen für Arbeit begleiten die Jugendlichen während der Berufswahl über einen längeren Zeitraum bis hin zur beruflichen Ersteingliederung. Im günstigen Fall wird das erste Beratungsgespräch schon eineinhalb Jahre vor der Schulentlassung geführt. In der Beratungspraxis zeigt sich, dass berufliche Interessen bei kranken Jugendlichen zwar vorhanden sind, dass jedoch viele Ratsuchende zu wenig Vertrauen in die eigene Leistung zeigen und sich kaum eine selbstständige Orientierung abverlangen. Diese Beobachtung trifft umso mehr zu, je stärker die Eltern eine bestimmende oder zu fürsorgliche Haltung einnehmen.

Vielfach zeigen sich chronisch kranke Schüler der Agentur für Arbeit gegenüber zumindest im ersten Gespräch noch sehr reserviert. Die Jugendlichen befürchten, wieder einer Person zu begegnen, die ihnen Leistungsunfähigkeit für gewünschte Berufe bescheinigt. Die Beratungsfachkräfte müssen daher ihr erstes Beratungsziel darin sehen, den Ratsuchenden - noch vor den Untersuchungen beim Ärztlichen und Psychologischen Dienst der Agentur für Arbeit - in beständiger Form und anhand von Beispielen darzulegen, dass sie trotz ihrer Krankheit in der Berufswelt gebraucht werden. Anzustreben sind auch Einstellungsänderungen bei den Eltern der Jugendlichen. Ihnen muss häufig klar gemacht werden, dass die Jugendlichen weitaus lebenstüchtiger sind, als bisher angenommen wurde. Für spätere Gespräche und zur Förderung der Auseinandersetzung der Jugendlichen mit ihrer Berufswahl sollten schon früh realistische Berufswege alternativ aufgezeigt werden. Der Beratungsfachkraft obliegt es, frühzeitig irreale Wünsche, die mehr noch bei den Eltern als bei den Jugendlichen anzutreffen sind, auf eine vernünftige Grundlage zurückzuführen. Hierzu sind oftmals mehrere Gespräche notwendig.

Zur sicheren Einschätzung der beruflichen Eignung eines Jugendlichen kann der Ärztliche und der Psychologische Dienst der Agentur für Arbeit hinzugezogen werden. Auf diese Begutachtungen sind die Jugendlichen in geeigneter Art und Weise vorzubereiten. Sie sollen erkennen, warum die Fachdienste eingeschaltet werden und welche speziellen Erkenntnisse gewonnen werden können. Bereits die vielfältigen Erscheinungsformen und Auswirkungen ein- und derselben Krankheit sollten dazu Anlass sein. Auch zur Beantwortung der Frage, ob eine Behinderung vorliegt oder droht, geben die Aussagen der Fachdienste meist entscheidende Anhaltspunkte. Beratungsgespräche und Gutachten der Fachdienste führen nicht in allen Fällen zu eindeutigen Berufs- und Eingliederungsvorschlägen. Besonders gilt dies für medikamentös schwer einstellbare Diabetiker und Jugendliche mit anderen Stoffwechselerkrankungen, bei denen die Auswirkungen der Erkrankung schlecht abzuschätzen sind. Die Vielfalt der auftretenden Krankheitsbilder und die Weiterentwicklung der Therapiemöglichkeiten erschweren verbindliche Aussagen im Hinblick auf künftige Berufsmöglichkeiten. In diesen Fällen kann die Agentur für Arbeit eine Maßnahme zur Abklärung der beruflichen Eignung oder Arbeitserprobung empfehlen.

BERUFLICHE EINGLIEDERUNG

Ausbildungsmöglichkeiten: Auch bei chronisch kranken Menschen gilt die Regel, dass sich die berufliche Eingliederung umso reibungsloser vollzieht, je höher der schulische Abschluss ist. Die Berufsprognose für kranke Menschen, die aus Schulen für Lernbehinderte kommen, ist deshalb im Allgemeinen ungünstiger als bei kranken Menschen aus anderen Sonderschulen oder allgemeinen Schulen. Wenn die schulischen Voraussetzungen gegeben sind, stehen für kranke Menschen prinzipiell alle Ausbildungswege bis hin zum Studium offen. Vorrangiges Ziel ist die Eingliederung auf dem allgemeinen Arbeitsmarkt, zunächst die Aufnahme einer betrieblichen Berufsausbildung. Manchmal ist dieses Ziel nicht erreichbar und die Einmündung in den besonderen Arbeitsmarkt, zum Beispiel in eine Werkstatt für behinderte Menschen (WfbM) angebracht. Dies gilt zum Beispiel dann, wenn sich die Voraussetzungen im Laufe der weiteren Entwicklung drastisch verschlechtern, wie es etwa bei Menschen mit besonders schweren Folgen der Mukoviszidose der Fall ist. Die Fachkräfte der Agenturen für Arbeit werden jedoch zunächst prüfen, ob die Ausbildungsfähigkeit durch die Teilnahme an berufsvorbereitenden Bildungsmaßnahmen oder durch den Besuch eines Berufsvorbereitungsjahrs (BVJ) erreicht werden kann.

Um den Erfolg einer betrieblichen Berufsausbildung zu sichern, bietet die Agentur für Arbeit ausbildungsbegleitende Hilfen (abH) an, die vor allem ergänzenden Stützunterricht und sozialpädagogische Betreuung umfassen. Des Weiteren können die Betriebe Ausbildungszuschüsse erhalten (Finanzielle Förderung). Im Einzelfall ist es auch möglich, die Berufsausbildung in einer außerbetrieblichen Einrichtung zu beginnen und - mit ausbildungsbegleitenden Hilfen - in einem Betrieb fortzusetzen. Für behinderte Menschen können zudem Prüfungsmodifikationen beantragt werden. Bei verschiedenen Krankheitsformen (zum Beispiel Diabetes), kann eine Ausbildung nach besonderen Ausbildungsregelungen für behinderte Menschen erforderlich werden. In Berufsbildungswerken oder sonstigen Reha-Einrichtungen können kranke Menschen eine Berufsausbildung absolvieren, wenn besondere behinderungsspezifische Bedingungen erforderlich sind, die Betriebe nicht gewährleisten können. Da für chronisch kranke Menschen in der Regel nur Berufsbildungswerke für körperbehinderte Menschen in Betracht kommen, ohne dass jedoch eine originäre Körperbehinderung vorliegt, bleiben psychische und soziale Schwierigkeiten oft nicht aus.

Akute Erkrankungen oder Krankheitsschübe während der Ausbildung können Änderungen des Ausbildungszieles oder der Zeitplanung erfordern. Nicht selten werden dadurch auch neue berufliche Orientierungen notwendig. Hierbei können und sollen der ausbildende Betrieb und die Fachkräfte der Agenturen für Arbeit den kranken jungen Menschen Hilfe leisten, um eine dauerhafte berufliche Eingliederung zu erreichen.

Arbeiten ohne Berufsausbildung: Auch die Aufnahme einer Arbeit ohne Berufsausbildung ist eine mögliche Form der beruflichen Eingliederung auf dem allgemeinen Arbeitsmarkt, die allerdings das Risiko der Arbeitslosigkeit stark erhöht. Eine entsprechende Beschäftigung sollte nur dann in Betracht kommen, wenn die krankheitsbedingten Einschränkungen der Leistungsfähigkeit derart gravierend sind, dass eine Berufsausbildung - auch nach besonderen Ausbildungsregelungen für behinderte Menschen - nicht möglich ist. In diesem Fall ist jedoch auf eine gezielte Einarbeitung Wert zu legen.

Technische Hilfen: Bei der beruflichen Eingliederung kann auch der Technische Berater der Agenturen für Arbeit helfen, wenn es erforderlich ist, einen Arbeitsplatz durch technische Hilfen so umzugestalten, dass er durch einen langzeitkranken Menschen besetzt werden kann. So ist es bei bestimmten Erkrankungen möglich, durch technische Einrichtungen die Schadstoffexposition zu senken, etwa durch lokale Absaugung ebenso wie durch globale Be- und Entlüftung. In anderen Fällen kann ein Wechsel der benutzten Arbeitsstoffe (zum Beispiel lösungsmittelfreie Farben und Lacke) Abhilfe schaffen. Auch die Installation von Sicherheitseinrichtungen (zum Beispiel für schockgefährdete Diabetiker) ermöglicht in vielen Fällen die Eingliederung chronisch kranker Menschen in den allgemeinen Arbeitsmarkt. Hierbei kommen neben den genannten technischen Hilfen im Einzelfall auch begleitende Hilfen nach dem Schwerbehindertenrecht in Betracht, zum Beispiel eine Betreuung durch psychosoziale Dienste.


Weitere Informationen:


Schlagworte:
Informationen in der ICF:


Dokumentart:


Sammelwerksbeitrag




Bezugsmöglichkeit:


Bundesagentur für Arbeit (BA)
Homepage: https://www.arbeitsagentur.de/veroeffentlichungen/veroeffent...

Um Literatur zu beziehen, wenden Sie sich bitte an Bibliotheken, die Herausgeber, den Verlag oder an den Buch- und Zeitschriftenhandel.



Referenznummer:

VT0038


Informationsstand: 24.04.2007

in Literatur blättern